元気いっぱい深呼吸 肺移植で元気になったよ

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小児肺移植のストーリー患者たちの声

元気にできます!
助けられます!
大藤先生は
力強く言ってくれました。

肺移植で有名な先生が、
私たちの町まで来てくださる。

うちの子は小さい頃から肺炎を繰り返しており、いろんな病院や先生を紹介され、いろんな検査や診察してもらいましたが原因がわからず、大きな町の子供病院を紹介されました。
そこで病名もわかったのですが、実は進行する病気であることを告げられ、やがて子供は酸素ボンベが必要になりました。肺炎になる頻度も増えてきたため、この先悪くなってから動き出して間に合わない事になるといけないので、まだ今くらいの元気なうちに移植の話を一度聞いてみないかと勧められました
初めは近くの移植できる病院を紹介され受診しました。先生の話を聞いてお話をしましたが、私たち夫婦はモヤモヤした気持ちが残り、すぐにお願いしますと言えませんでした。その結果を子供病院の主治医の先生にお話したところ、実は少し遠いですが肺移植で有名な先生がいらっしゃるから、その先生に話を聞いてみますか?と言われお願いしました。先生同士が連絡をとってくださり、当時肺炎で入院中だった子供病院まで大藤先生が往診に来てくださるとのことで、「そんな有名な先生がわざわざ私たちの町まで!」と、とても驚きました。

この先生なら息子の命を預けられる!
そう思えました。

初めてお会いした時、いろいろとわかりやすく説明していただいて、息子の状態を診て先生は、「今の状態であれば息子さんを元気にできます!助けられます!」そう力強く言ってくださり、この先生になら、息子の命を預けられる!お願いしたい!と思えました
正直、肺炎は繰り返していましたが、抗生物質で治療をすれば元気になっていました。なので、まだ子供のドナーを待てるのではないかとも考えました。私たち夫婦は、自分たちの肺を息子に移植することに全く抵抗はなく、むしろ元気になれるのであればいつでも差し出す気持ちでした。
しかし、子供には子供の肺の方が共に成長できるという面で、ドナー登録をして脳死肺移植を待つ方がよいのか、私たちがドナーになって生体肺移植のほうがよいのか…とても悩みました。しかし、大藤先生から子供の経過や様々な状況を想定した詳しい説明を聞くにつれ、私たち夫婦からの生体肺移植が今一番のベストなのではないかという結論に至り、生体肺移植でお願いすることにしました。

息子を助けてほしい。
でも不安と怖さ、どうしていいかわからず
涙が止まりませんでした。

移植をすると決めてからその準備中、ますます肺炎になる頻度が高くなってきました。「まだまだ移植なんて早いんじゃないか、子供のドナーを待てるのではないか…」と思っていましたが、あのとき生体肺移植を決めてなかったら、とても間に合わなかったと思いました。
酸素も1ℓから始まり、1.5ℓ、2ℓと増えたり減ったりする日々でした。少し動くと痰が出て、学校生活もキツさと酸素で制限され、夜寝ていても痰が出て、本人も苦しくて夜も眠れず、また親も咳のたびに起きて背中をさすって、みな寝不足で疲労がたまっていきました。手術の前日まで地元の病院に入院していて、この時にはもう、いつも使っていた抗生剤も効かなくなってきていました
大藤先生から電話があり、「手術はお受けします。しかし今まで高熱をおして肺移植をした事はないし、そんな状態で移植をすることは、とてもリスクが高い」という話をされました。とても厳しいお話でした、不安と怖さとどうしていいかわからない気持ち、どうしても息子の命を助けたい。助けてほしい。そんな気持ちで押しつぶされそうになり、涙が止まりませんでした。主人や地元の主治医の先生とよくよく話し、手術を受けよう!お願いしよう!と決めました
移植のための転院の移動中も、新幹線の駅のホームで痰は止まらず出るし、熱も高熱でとても本人は辛そうでした。到着すると、大藤先生から直接説明がありました。そしてそれを聞いていると不安は吹き飛びました!先生のしっかりした説明が、毎回とても説得力があり、この先生になら!と信頼していたからだと思います。手術をすると決める前までは、不安な気持ちでいっぱいでしたが、それからは治って元気になるんだ!!とみんなで前を向いていました。

あんなに苦しんでいた息子は、
私たちの肺で元気に呼吸を始めた!

手術当日、先に私たち親がドナーとして手術室へ入り、息子は後から手術室へ入りました。次に目が覚めたときにはもうICUでした。主治医の先生や大藤先生も来てくださり、「無事に終わりましたよ!息子さんも大丈夫です!お父さんお母さんからもらった肺で呼吸していますよ。」っていってくださり、涙が止まりませんでした
それから息子はICUでの回復に向かう日々が始まりました。親は普通病棟なので、面会時間だけ会いに行きました。辛い、キツいといい、弱っている息子を見ると涙が止まりませんでした。最初の数日は会いにいっては泣いていました。でも、一番がんばっている息子に涙は見せられないから、バレないように泣きました。術後何日か後に気管切開もしました。でも息子を信じていましたし、手術は成功しているので必ず元気になると心の中では思っていました。
最初ぐったりしていた息子も、徐々にご飯も食べれるようになり、トイレも自分でできるようになり、リハビリをして歩けるようになり…。みるみる回復していきました!!

普通の人ってこんなに楽しいんだね!!
できなかった事が、できるようになったよ。

移植後は、薬がたくさんあり、ステロイドが多い時は顔がムーンフェイスになりました。でも時間が経過するうちに、だんだんステロイドの量も減り、顔も元どおりになりました!
術後1ヶ月してから地元の病院に転院しましたが、咳も痰もでなくて、熱もでなくて、ご飯もたくさん食べれるようになって、すっかり元気を取り戻していることに、地元の先生、看護師さんが驚いていました
息子がポツリと…「普通の人ってこんなに楽しいんだね!!」と言ったその言葉を聞いた時、本当に手術をしてよかった、大藤先生に出会えてよかったと思い、感謝の気持ちでいっぱいになりました。
今までできなかった、普通のこと!ができるようになりました。
夜もぐっすり眠れるようになりました。
学校にも歩いて登下校できるようになりました。
酸素を背中にしょっていたし、息が苦しくてできなかった縄跳びが、飛べるようになりました。
走れるようになりました。
痰がなくなりご飯もおいしくなりました。
熱がでなくなりました!
曲がっていた背中もまっすぐになり、背も伸びました。
何より笑顔も増えました。
できなかった全ての事がほとんどできるようになりました!!
毎日出来ることが今でも増え続け、こんな事できるようになった!という報告する息子も嬉しそうだし、聞く私たち両親もとても幸せです。

退院後も相談にのれて、とても心強い先生。
そして関わった皆さんにとても感謝しています。

地元の病院に転院した後も、薬のことなど地元の病院でわからないことは、主治医の先生が大藤先生へ連絡してくれて、指示を受けて出してくれていましたので、心配はありませんでした。
今も、年1回の受診以外は地元の病院で診察してもらっていますが、不安な事、わからない事があればメールやLINEなどで相談に乗ってくださり、丁寧にアドバイスをくれます。それがとても心強くありがたいです。終わってからも親身になってくださり本当に先生でよかった。という気持ちでいっぱいです。

すべての人に感謝しています。

これから移植手術をされる方には、勇気を持って一歩踏み出せば、本当に想像以上に明るい未来が待っています!と言うことです。大きな手術で不安もあるし、怖い気持ちもあります。全てわかります。
が、大藤先生に手術を執刀してもらえれば、手術に対する不安はいりません!あとは家族の気持ちとの戦いです。
辛い手術と術後の日々も、今ではあの日があったから今がある!と思えるくらい、楽しく笑顔で溢れる毎日を送ることができています。私たち家族を励まし、応援してくれた先生や看護師さん、そしてすべての人に感謝しています。

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